大龄自闭症患者康复机构和家庭的困境调查与出路探寻

吕翠柳 折佳萱

摘 要：统计表明全球大龄自闭症患者人数呈上涨趋势，目前我国大龄自闭症患者总量和提供服务的大龄自闭症机构呈现失衡状态，文章在实地考察湖北省宜昌市阳光驿站、北京市康纳洲家庭支援中心和湖南长沙市爱弥尔残障人士服务中心的基础上，对三者进行对比分析，剖析其多重困境。在此基础上进一步深入解读大龄自闭症患者家长面临的物质压力和精神压力，据此从宏观、中观、微观角度提出了全方位的意见与展望。

关键词：大龄自闭症;困境;康复培训机构;大龄自闭症家庭

自闭症谱系障碍，亦称自闭症、孤独症（Autism Spectrum Disorder， ASD），主要表现为持久性的社会交流交往障碍与狭隘兴趣和重复刻板的行为方式。美国疾病控制与防治中心（Centers for Disease Control and Prevention）对2000-2014年全世界自闭症的统计调查显示全球自闭症患者人数在持续增长。美国自闭症和发展障碍控制网络通过调查美国于2006年出生，2014年为8岁的人得出自闭症患病率为16.8‰，并表示亚洲、欧洲和北美洲的自闭症患病率1%～2%。以1%～2%的发生率估计，我国的自闭症人数为1395～2790万人。

1908年，自闭症的概念被提出，但我国对自闭症的研究步履缓慢。1963年，我国学者纪明等人翻译的英国W.Mayer-Gross、Eliot Slate、Martin Roth的教科书《Clinical Psychiaty》（中文译名为《临床精神病学》）出版，这是我国研究自闭症的伊始。目前國内学者对自闭症问题进行了相关研究，取得了一些成果，但同时也存在一些缺陷。已有研究多以小龄自闭症患者以及小龄自闭症机构为研究对象，在机构的选择上，以小龄自闭症机构为主，对大龄自闭症机构关注不足;在以家长为对象的研究中，以小龄自闭症患者家长为主，对大龄自闭症患者家长的生存境况探讨不足。学者普遍认为为小龄自闭症患者提供服务的机构面临多重困境。徐爱平，薛鑫通过对比分析国内外数家儿童自闭症机构，认为国内外儿童自闭症机构都存在诸多问题，但国内儿童自闭症机构问题更为突出。陈喜凤对宁德市“手拉手”儿童自闭症机构进行了个案调查，调查显示此自闭症机构发展情况不容乐观。綦琪对国内外13个自闭症机构的宗旨理念、政府支持以及资金的筹措、机构服务的宣传进行了比较分析，旨在探索中国儿童自闭症机构发展之路。学者的研究还表明自闭症患者家庭同样不堪重负，亟需社会支持。李学会利用社会支持量表和生活支持量表对509位自闭症子女家长进行量度，发现自闭症子女家庭的社会支持呈现出“以家庭自身以及社会关系为主、正式社会支持不足”的状态，社会支持总量较为匮乏。班永飞、孙霁运用亲职压力简表和社会支持评定量表对245户自闭症儿童父母展开调研。结果发现，自闭症儿童父母的亲职压力处于非常高的水平，社会支持程度一般。郅音、杨艳梅从社会工作视角出发对大龄自闭症家长进行研究，指出家长的生活难题，前者提出了有利于大龄自闭症患者的相关建议。后者构建了保障大龄自闭症家长生活的社会支持网络。

自闭症属于广泛性发育障碍，暂无有效的医疗矫正方法，医疗前景微茫。藉于无法治愈自闭症的技术环境，治理应以家庭抚养、社会支持为重心。儿童自闭症问题流和媒体流汇合后，得到了较为广泛的社会关注和一系列的政策支持，我国为自闭症患者服务的民办机构（包括非营利组织和营利组织）越来越多。根据中残联官网发布的数据显示，截至2014年底，我国服务于自闭症患者的实名制康复教育机构已达1345家。但这些机构多只接收14岁以下的自闭症儿童，为14岁以上的自闭症患者提供康复和培训的机构仅占极少部分。

为大龄自闭症患者提供专业康复培训机构数量少仅是大龄自闭症困境的一个重要组成部分，大龄自闭症家长面临的物质、精神双向压力也是其中另外一个重要组成部分。除此之外大龄自闭症患者还面临着孤儿院嫌其年龄大，养老院嫌其年龄小，学校普遍不收留，精神病院不合适，保险公司不接纳，国家社保不承担的多方困境。文章从三个典型的大龄自闭症机构着手，着重探讨机构困境和大龄自闭症患者的家庭困境。

一、机构困境

（一）机构简介

笔者前期探访了湖北省宜昌市阳光驿站，在基地教师的引荐下又前后走访了北京市康纳洲家庭支援中心和湖南长沙市爱弥尔残障人士服务中心。这三个机构目前是国内大龄自闭症机构中比较成功的代表。

北京市康纳洲孤独症家庭支援中心于2012年7月18日成立，目前是大龄重度日间照料、职业技能培训及就业支持、家庭支持和专业教师培养全面配套的孤独症示范服务基地，其在挂靠的中国残疾人及亲友协会的支持下，目前专业教师CNABA培训已经成功与国际接轨并且发展了较为成熟的ABA康复实验模式，经常有全国各地自闭症机构的教师慕名而来进行学习交流。

湖南长沙市爱弥尔残障人士服务中心成立于2009年，中心以培养自闭症患者独立自主能力为方针，以实践和理论结合为教学方式，以融合就业为目标，积极开展康复和培训服务。同时因其领导者魅力和董事会成员的国际视野，多次参加国际项目投标。

湖北宜昌市阳光驿站由宜昌市残疾人联合会于2016年11月11日创办，目前隶属于博爱特殊教育学校，是宜昌市首家面向大龄自闭症患者的支持性就业基地。基地根据学员需求和能力评估进行针对训练，组织有一定就业能力的学员进行手工制作、糕点烘焙、快递收发的实际运营。

下表是三个机构相关数据的比较：

（二）现实困境

（1）资金总量不足，资金来源比例不合理。三家机构虽然都由当地残联主管，但是残联的资金拨付远远满足不了机构发展的需要。三家机构均有对应的小龄自闭症康复机构，很大程度上依靠小龄项目补给大龄项目。宜昌市阳光驿站在2018年亏损十多万元，而这笔开支大部分由其对应的小龄机构——宜昌市博爱特殊教育学校承担。机构运营面临巨大的资金压力伴随而来的就是机构内部设施的不完善、培训教具的不完备、教师出差学习和培训机会渺茫、国内外专家前来传授知识与经验的次数少等一系列问题。机构多种问题的汇合可能面临倒闭的风险，这对大龄自闭症患者的康复和培训带来的影响是难以想象和估量的。

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